Ваша помощь может спасти Дане жизнь

История болезни Даня родился 2 февраля 2004г.

История болезни

•  Даня родился 2 февраля 2004г. Роды были на 34 неделе беременности, Рост 44 см,вес 2кг 270 г.
   
•  В 2, 4, 6 месяцев мы делали ему общеукрепляющий массаж.
  Головку он начал держать вовремя, в 5 месяцев он начал переворачиваться на бок (сначала на один, потом на другой) и в последствии где-то до 10 месяцев делал это очень быстро.
   
• В 6 месяцев мы делали массаж, т.к. у Дани не было опоры на ножки и сам он не сидел. Врачи говорили, что это из-за того, что он раньше родился и еще нагонит свое.
   
• Дане сейчас 8,5 лет. Он не ходит, самостоятельно не садится и сидит только с опорой сзади и по бокам. У него слабые мышцы. Он может держать в руках только очень легкие предметы. Не может самостоятельно кушать. Диагноз называется «спинальная мышечная атрофия"(СМА).Эта болезнь принадлежит к группе смертельных наследственных заболеваний.Она разрушает двигательные нейроны спинного мозга,лишает ребёнка возможности двигаться и даже контролировать своё дыхание.И пока в мире нет лекарств от этой болезни.
  
  До 8 месяцев Даня развивался нормально. Он уже ползал на животике. Переползал диван с одного конца в другой. Мы ждали когда он начнет садится и встанет на ножки. Но этот счастливый момент не наступил. Развитие приостановилось.
  
  Здесь начались наши хождения по мукам. Невропатологи, анализы, всевозможные исследования, 2 курса лечения в центре реабилитации. Массажи, ЛФК, уколы, электропроцедуры. Но улучшения не наступало. Напротив. Он разучился стоять на четвереньках и раскачиваться, хуже стал держать головку. Трудно сказать что мы пережили.
  
  Мы узнали, что подобные заболевания опорно-двигательного аппарата лечатся в Германии. Нам удалось проконсультироваться через интернет и по телефону с одной из таких клиник. В результате мы узнали, что способы лечения сейчас в разработке. На данный момент у них имеется целая система поддерживающей терапии. С тем, чтобы улучшать состояние ребенка, чтобы он мог дождаться результативных способов лечения, мы хотели бы попасть в Германию на лечение. Один день лечения стоит 600 евро. Курс лечения 30 дней.
  
  Даня очень общительный мальчик.Он сейчас в учится в третьем классе(второй класс закончил на отлично). Пытается петь и рисовать и даже играть на синтезаторе.Очень любит книги и фото про животных. Меня зовут Марина,к сожалению работать я не могу,потому что Данюша всё время нуждается в моей помощи. Мужа зовут Владислав, он работает торговым представителем. Мы жили в Одессе, но ради Дани переехали в районый центр(35 км от Одессы). Врачи сказали, что ребенок все время должен быть на воздухе. Муж много работает. Работа далеко от дома. Поэтому видимся только в выходные дни.
  
  Данюша на данный момент очень нуждается в инвалидной коляске,которая будет удобная для спины и ног,чтобы его начавшийся скалиоз не прогрессировал.А такие коляски стоят свыше 20 тыс. долларов(к сожалени самим нам не под силу собрать такую сумму), специальном дыхательном аппарате, который помагает дышать и отсасывать макроту, а также многих других аппаратах, улучшающих качество жизни таких детей, но которые не производятся в Украине.

 
Кто заинтересовался нашей судьбой, мы готовы общаться. Будем очень благодарны финансовой помощи для лечения нашего любимого сыночка.
Денежные переводы только в гривне Вы можете произвести в любом отделении (или терминале) «Приват-Банка» на карточку № 4405 8817 8590 2038. Телефон для контактов: 093-730-37-34 (Марина).

http://www.help-for-danya.pp.ua/